3岁的唐氏综合症患者已经是一名模特和心脏大使了
莱斯利·巴克,美国心脏协会新闻
心脏手术是很困难的。这可能会带来压力。虽然它可以引导家庭走上一条他们可能没有选择的道路,但有时这条道路正好引导他们进入一个目标。
这就是阿里尔·埃尔南德斯和她的家人的遭遇。
当爱丽儿还不到两岁的时候,她做了一次拯救生命的手术。这是她的心脏外科医生在巴西了解到的一项开创性的手术,消息传开了。一年后,阿里尔在加州萨克拉门托接受了她的心脏病专家詹姆斯·希尔(James Hill)医生的电视采访。
甚至在手术之前,同样患有唐氏综合症的阿里尔就在大型零售商做模特,她的妈妈克里斯塔尔·赫尔南德斯(Kristal Hernandez)说,她喜欢这样的工作。这是一种“讲述她自己的故事,并在诊断中添加面孔和个性”的方式。我们希望像她一样的孩子看到她会说,‘那个小女孩长得像我!”克里斯多说。
手术后,艾瑞尔被加州北部的美国心脏协会任命为“女性红色行动”大使。Kristal正在写一本关于接受心脏手术的儿童的书,希望它能帮助年轻的心脏病患者。
阿里尔的双胞胎妹妹卡特琳娜并没有唐氏综合症。克里斯托和她的丈夫马特·赫尔南德斯直到女儿出生后才知道艾莉儿的诊断结果。这之后又发现了另一个问题:像许多唐氏综合症患儿一样,阿里尔也有心脏问题。在她离开医院之前,她的父母就被告知她可能需要手术。相反,她每隔几个月就会见希尔一次,以监控自己的状态。
去年夏天,希尔认为爱丽儿已经足够大了,可以进行心脏修复了。这个过程包括关闭两个孔和修复两个阀门。典型的手术会从颈部底部到腹部顶部留下一条长长的疤痕。但希尔认为她很适合做一种新手术,在右臂下做一个小切口。
希尔说,阿里尔是密西西比河以西第一个接受这种手术的女孩,这种手术是在巴西发明的。
他说:“随着她的成长和发展,她的内心不会限制她,她能够挑战自己生命的极限。”
克里斯托说,经历了这一切,爱丽儿一直都很有经验。
她说:“她的微笑能照亮整个房间。”即使她很累或者躺在医院的病床上,一个小小的微笑和咯咯的笑声就足以让你继续推她。她凝视着你的眼睛,与你的灵魂相连。”
然而,阿里尔的旅程也充满了挑战。
虽然她的心脏状况很好,但她有睡眠呼吸暂停和其他睡眠问题,经常对自己感到沮丧。她对学习手语很固执,这可以帮助她交流她无法用语言表达的东西——这种行为可能源于最近被诊断为自闭症。
但是,克丽斯塔说,“当艾丽儿快乐时,她真的很快乐。”
“她很享受生活,所以她让我们很容易加入她,”克里斯托说。“她教会了我庆祝和享受每一个里程碑。她让你专注于小事情,看到一线希望。”
发自内心的故事编年史的鼓舞人心的旅程,心脏病和中风幸存者,照顾者和倡导者。
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