5岁时，她几乎完全心脏传导阻滞。现在，一个“发电机”为她的心脏供电。

幼儿园的索菲娅·席尔普从学校回到家，捂着太阳穴。她的头砰砰作响，痛得她吐了出来。她依偎在沙发上，披着她最喜欢的菠萝毯子，头上顶着冰袋。

她的母亲香农(Shannon)认为这是一种偏头痛，就像她经常患的偏头痛一样。第二天，她带着她的“苏菲熊”去看医生。他注意到索菲娅的心率很低，她的病历显示，在她最后几次就诊期间，她的心率远低于平均水平。

香农说:“我永远不会忘记看到她在我身边开心的样子，我努力不让她看到我有多害怕。”索菲亚出生时很健康，很少生病。虽然她经常在演奏后感到疲倦，但香农和她来自俄勒冈州雷德蒙德的丈夫杰夫(Jeff)认为她就是这样的人。

儿科医生建议这家人去看心脏病专家。在约会时，柔韧而健壮的索菲亚微笑着在房间里跳舞。医生给她接上了心电图仪，结果显示她患有心脏传导阻滞。

心脏传导阻滞是一种心律紊乱。当控制心跳的电信号部分或完全被阻断时，就会发生这种情况。其程度分为三个程度，从最轻到最严重。

医生给了索菲亚一个特殊的监测器，让她戴上几个星期来确定她的病情。这个装置又痒又不舒服，索菲亚忍受了三天。

两周后，香农在去学校接她的路上，心脏病专家打电话告诉她结果。她把车停在路边。

索菲娅几乎是完全的三度心脏传导阻滞。这就解释了为什么她放学后越来越困，脾气也越来越暴躁。超声心动图显示没有结构性问题，这在心脏传导阻滞患者中很少见。

香农说:“她的心脏在尽一切努力给她足够的能量。”

她立即打电话给杰夫。“我想，‘这怎么可能发生在我们身上?她未来的生活会是什么样子?’”他说。

香农一边琢磨着医生的信息，一边把车停在学校，看着索菲娅在追她，和她的朋友们在一起打转、跳来跳去。

“我想，‘这不可能是真的。这是我的孩子，她看起来非常健康。’”

心脏病专家将这家人介绍给三小时车程外的波特兰的一位儿科心脏病专家，他专门研究心脏电问题。极速结束后，新医生说索菲娅需要心脏起搏器。他们安排手术在接下来的一周进行，距离她去看第一位心脏病专家还不到两个月。

香农和杰夫找到了解释手术的漫画。“她最主要的问题是，‘会痛吗?’”香农说，“我希望不是。”

波特兰的酒店对索菲亚来说就像度假一样。她被从医院停车场到设施的有轨电车迷住了。

香农说:“她在这个非常可怕的事件中找到了享受它的地方，把它当作一次冒险。”

手术花了两个小时。三天后，她回家了。

索菲亚手术后大约一周就能起床了，但她在家待了六周。一开始她只回学校上半天课。

在索菲亚回来之前，她的老师安排了一次Zoom会议，这样她就可以向同学们展示她的切口。对于每个人来说，重要的是要明白他们在索菲亚身边需要更加小心，因为粗暴的玩耍可能会把起搏器的小电线弄乱。

香农说:“我不确定她是否准备好回去，我不想逼她。”“但第一周过后，她想待一整天。她拥有和其他5岁孩子一样的活力。”

现在，由她有时称之为“发电机”的设备驱动，6岁的索菲亚比以往任何时候都有更多的能量。她在跳芭蕾，喜欢跳舞、唱歌、翻跟斗。虽然她最终需要一个新的心脏起搏器，但可能不会在她10岁之前。

杰夫说:“她很快乐、健康，真的很享受生活。”

虽然一些有心脏起搏器的孩子的父母允许他们参加身体接触的运动，但香农认为这太冒险了。索菲亚可能不会成为奥运会选手或职业篮球运动员，“但她可以参加一些活动。”

还有其他担忧，从担心她会因为伤疤被取笑到技术问题。由于设备可能受到干扰，索菲亚的平板电脑不能在腹部6英寸范围内。

香农说:“我只是希望，作为一个年轻人，她周围的人都能真正理解她，不要让她觉得自己不同或奇怪。”

香农在网上的孩子有类似情况的父母群中找到了安慰。其中一个故事引人注目——一个25岁的年轻人身体很好，病情与索菲亚相似。

“在这样的社区里有一种安全感，”香农说。“当你走神的时候，你可以回到事实上来。”

她说，这个家庭还注重感恩。“我们试着活在当下，真的很感激我们所采取的每一步，现在她的心脏是安全的。”

发自内心的故事记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程。

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