他的爷爷和妈妈都死于和他一样的心脏病
泰特·甘纳森,美国心脏协会新闻
在忙碌了一天之后,吉米·弗莱姆根(Jimmy Fremgen)急匆匆地跑上楼梯回到公寓。他的手抖得太厉害了,连钥匙都插不进锁孔。
一进去,他的心跳得太快,连节拍都数不清了。作为一个天生就有心脏问题的人——并且在他的胸部有一个被认为是调节心跳的装置——他当然尝试了数数。
吉米害怕自己会昏过去,于是从沙发上跳了下来,打开了前门。那就是炸弹爆炸的时候。
“感觉就像被公交车撞了一样,”他说。
吉米记得他躺在地上大声呼救,恳求他的邻居让他保持清醒,直到救护车到来。来自他的设备的数据显示,他的心脏每分钟跳动233次。静息心率通常为每分钟60到100次。
虽然这是吉米的装置第一次爆炸,但他花了大半辈子的时间为它做准备。
吉米20岁出头,已经开始使用他的第二个植入式心律转复除颤器(ICD)。他需要它,因为他天生患有肥厚性心肌病。这是一种心力衰竭,其特征是心脏无法将血液输送到身体其他部位。
肥厚性心肌病或称HCM,通常是一种遗传疾病,吉米对此再清楚不过了。
他的母亲的父亲经历了数次心脏骤停,直到58岁死于心力衰竭。吉米当时快两岁了,但他记得坐在爷爷的腿上,用烟斗吹火柴。这是吉米最初的记忆。
他妈妈也有。这家人生活在对她心脏骤停的恐惧中,作为三个孩子中的老大,吉米在五年级时学会了心肺复苏。她在45岁时死于心力衰竭;吉米19岁。
他说:“我们建立了一种纽带,不仅仅是因为我们是母亲和儿子,还因为我们说着同样的语言,对我们的身体有着同样的体验。”
这迫使吉米迅速长大。上大学时,他完全意识到“我可能不会像大多数美国人期望的那样,活得很长。这样的事情不可能让你感到沉重,”他说。
吉米决心过一种有意义的生活,在他的家乡加利福尼亚州圣罗莎教高中历史和政治科学。
2011年,他搬到了华盛顿特区。年中来到这里,由于找不到一份教学工作,他成了美国众议员桃瑞丝·o·松井(Doris O. Matsui,萨克拉门托民主党人)的立法实习生。之后,他担任众议员伊利亚·e·卡明斯(Elijah E. Cummings)的高级政策顾问。
2016年,吉米回到加州。他在州议会做了两年的高级助理,然后在萨克拉门托创办了一家精品政治咨询公司。
像所有骄傲的父亲一样,吉姆·弗莱姆根(Jim frremgen)对儿子所取得的成就感到惊讶。但他也明白额外的挑战。“他的病情并没有阻止他去做能给他带来快乐的事情。”
然而,最近刚满33岁的吉米并没有掩饰这有多么艰难。他把自己和母亲的慢性焦虑归因于心脏问题。他年轻的时候,每次电话铃响,他都担心是关于她的坏消息。当他感到自己的心脏以一种不寻常的方式跳动时,他担心他的设备会电击他。
他说:“这些事情不会出现在你的脑海中,但当它们突然出现时,它们就变得非常真实和有形。”“我认为,人们往往会对自己纠结的事情保持沉默,这导致很多情况下,人们得不到他们需要的帮助。”
吉米去看了心理医生,跟他谈了这些感受。他还练习正念,做呼吸练习。
20岁时,他决定在美国心脏协会(American Heart Association)做志愿者,并在“为女性而红”(Go Red for Women)活动上发言,以此纪念他的母亲。他的家庭还赞助了凯瑟琳·l·弗莱姆根护理纪念奖学金——以他母亲的名字命名——以支持像她一样成为母亲的学生重返大学。
他还通过自己的社交媒体账户提高人们的意识,着眼于政治解决方案。他特别感兴趣的是数百万儿童的困境,他们的父母患有慢性疾病,就像他一样。
他说:“我认为我们在支持那些与心脏病现实作斗争的家庭方面做得不够。”“我们可以通过改变卫生政策来拯救生命,使卫生保健更容易获得,特别是对低收入和少数族裔社区,他们可能没有意识到自己有重大的风险因素。我们应该做得更好,而做得更好的唯一方法就是参与。”
发自内心的故事记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程。
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