视频游戏帮助心脏缺陷幸存者与LGBTQ社区的其他人联系
泰特·甘纳森,美国心脏协会新闻
迈克·莱恩的心灵之旅开始于他刚出生时,那时他的皮肤变成了蓝色。
当他出生2天时,一位心脏病专家发现了原因。他出生时就有先天性心脏缺陷,包括室间隔缺失、肺动脉狭窄和肺动脉瓣膜缺陷。在接下来的几周和几个月里,即使是最轻微的活动也会让他筋疲力尽,“我们试图让他保持冷静,这样他就不会哭了,”他的祖母、护士诺玛·莱恩(Norma Lane)说。
10个月后,医生打开他的胸部,试图修复这些缺陷。他们无法全部修好。
在早年,这些问题一直在消耗迈克的精力,使他很难跟上同龄人的步伐。这导致他很难与同龄的孩子建立联系。
“每个人都看着我,好像他们会染上我的慢性病,”他说。
一天,迈克注意到他祖父的胸前有一个伤疤,就像迈克一样。他祖父的伤疤来自一次心脏病发作后的开胸手术。虽然他们从来没有真正谈论过这件事,但知道他和他爱的人有这样的共同点,迈克感觉不那么孤独了。
迈克12岁时,医生说该再次尝试更换有缺陷的瓣膜了。手术那天,他歇斯底里地抽泣着。
“我真的不知道自己会不会醒过来,”他说。
这一次,医生给他安装了新的瓣膜。在这样做的过程中,他们给了他新的生命。
他比以往任何时候都精力充沛,参加了在伯克郡山区举办的爱德华·j·马登敞开心扉夏令营。他说,遇到其他像他这样的孩子“是我一生中最美好的经历之一”。
为什么?
住在波士顿地区的迈克说:“第一次,我不是一个人。”
他20岁时,医生告诉他该换瓣膜了。在经历了前两次心内直视手术的创伤后,他通过非侵入性导管插入术完成了心脏置换手术,这让他松了一口气。
迈克康复后,他决定认真对待电子游戏。
在迈克缺乏精力赶上同龄人的那些年里,他说游戏“让我忘记了我经常感到的痛苦和疲惫。”
22岁时,他开始在YouTube上发布自己演奏的视频。后来他开始在Twitch上直播。他使用Supercaliy这个名字,拥有近1.2万名粉丝,朋友遍布世界各地。
“我开始建立社区,”他说。这也变成了他支付账单的方式。“人们喜欢支持他们喜欢看的内容创作者。”
有些玩家更喜欢动作或恐怖主题的游戏。其他人则更喜欢基于叙述的体验。迈克是著名的综艺主播。
“我从来没有真正坚持一件事,”他说。
他与观众公开谈论了他的康复和持续的健康问题——这是他与其他玩家不同的地方。
他说,他希望将慢性疾病正常化,“而不是成为某种悲伤的故事”。
他说:“在我的信息流中,人们谈论我谈论我的健康,他们是多么感激,这感觉很棒。”
迈克向这些观众敞开心扉,因为他正在建立一个社区。然而,在他所爱的人中间,他很少谈论自己的心脏缺陷,以及这些缺陷如何影响了他的人生轨迹。
诺玛说:“当有人天生患有慢性疾病时,他们从不抱怨,因为他们不知道什么是感觉良好。”“迈克尔从不抱怨任何事情。”
迈克还利用他的平台与LGBTQ社区的其他人联系。16岁时,他开始和另一个在网上认识的十几岁男孩约会。
通过随时随地分享他的故事,迈克希望与任何在他的生活中看到自己生活的人建立联系。
他说:“我不是世界上唯一有这些问题的人,但我花了很长时间才找到能与我有联系的人。”“我想让人们看到,他们并不孤单。”
发自内心的故事记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程。
如果您对这个故事有任何问题或意见,请发送电子邮件editor@heart.org.